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Vous êtes ici : Actualités / Genèse d’une association de patients
Publié : 3 ans ago 2 ans ago Témoignages

Genèse d’une association de patients

Paloma PILL 3 ans ago Modifié le 2 ans ago

Les papillomavirus (HPV) sont responsables de cancers bien plus variés que le col de l’utérus, le HPV touche hommes et femmes. Je l’apprends à mes dépends en étant diagnostiquées d’un cancer HPV induits en février 2022.

Je découvre alors la signification des classifications et grades… T3/4 N1 M0… Je découvre que cela n’arrive pas qu’aux autres… #HPVtousconcernés !

Hopital

Je suis consciente d’avoir eu la chance d’être en France et d’avoir pu bénéficier d’une prise en charge médicale, de la mise en place d’une ALD (Affection Longue Durée) qui couvre à 100% les frais médicaux directement liés à la pathologie.
Avoir accès aux soins et aux avancées des traitements c’est important. En revanche sur la prévention, il reste tant à faire sur le domaine des virus HPV. Je fais des recherches, peu de prise de paroles sur les cancers de l’anus. Cette zone du corps, commune aux hommes et aux femmes est tabou.

Comment prévenir si on ne parle pas du sujet ? C’est la naissance de NO TABOO, dont les fondations ont été réalisées depuis ma chambre d’hôpital.

Un vaccin existe, il est important de mieux protéger les jeunes générations et de limiter la circulation des virus.
Il s’agit de sauver des vies car hélas les virus HPV sont responsables de près d’autant de morts par an que les accidents de la route.

Il y a également les malades, qui font souvent face à des errances de diagnostics et qui une fois le traitement terminé ont toujours besoin de soutien, là où la prise en charge médicale s’arrête. Les personnes touchées sont diverses, certaines sont jeunes. Contrairement à ce que j’ai pu lire, il n’y a pas de profil type. Cela permettrait de circonscrire la prévention mais ce n’est pas le cas. Bien entendu, les personnes immunodéprimées sont plus à risque.

Lever les tabous de la sexualité pendant et/ou post traitements sont également des sujets à ne pas sous estimer.

L’après maladie, c’est la phase où l’on doit s’approprier ce nouveau corps, reprendre confiance, s’accepter, oser parler pour faire face aux gênes rencontrées.

Enfin, la maladie et le travail sont également des sujets qui font l’objet de tabous.

Cette aventure associative, c’est un parcours de belles rencontres. J’en profite pour mentionner Garlon DRENEUC, l’une de mes première rencontres.

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A propos de NO TABOO

Association nationale pour informer, sensibiliser aux HPV et cancers induits.
Objectifs : sortir de l’ombre, oser parler, même des cancers de l’anus, vacciner, dépister, accompagner les personnes touchées.

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