Chaque année, le 3 octobre marque la Journée mondiale des personnes stomisées. Un rendez-vous essentiel pour donner de la visibilité à ces milliers de personnes vivant avec une stomie, souvent dans le silence et la discrétion.
Alors qu’octobre est traditionnellement associé à Octobre Rose et à la lutte contre le cancer du sein, il est important de rappeler que certaines personnes, après un cancer digestif, urinaire ou gynécologique, vivent avec une stomie. Une réalité encore trop peu connue et entourée de nombreux tabous.
Comprendre ce qu’est une stomie
Parfois, à la suite d’une maladie grave, le système digestif ou urinaire ne fonctionne plus correctement. Pour permettre au corps de continuer à éliminer ses déchets et ainsi le protéger, les médecins doivent créer un nouveau chemin. C’est une solution chirurgicale qui permet de contourner un blocage ou de laisser un organe se reposer pour qu’il puisse guérir.
Qu’est-ce qu’une stomie ? Une stomie est un petit orifice créé par un chirurgien sur le ventre. Comme le corps ne peut plus évacuer les selles ou les urines par les voies naturelles, elles sortent par cette ouverture pour être recueillies dans une poche adaptée, fixée sur la peau.
Le nom de la stomie change selon l’endroit où elle est placée :
- L’urostomie : concerne les urines.
- La colostomie : concerne le gros intestin.
- L’iléostomie : concerne l’intestin grêle.
Cette intervention peut être temporaire ou définitive, et elle permet souvent de sauver des vies ou d’améliorer considérablement la qualité de vie après certaines maladies. Même si cela demande un temps d’adaptation, cette intervention est souvent un véritable « sauvetage », elle permet de rester en vie ou de retrouver une vie quotidienne beaucoup plus confortable après une période de souffrance.
Vivre avec une stomie : une réalité encore taboue
C’est un défi qui va bien au-delà de l’aspect médical ; c’est aussi un changement profond dans la perception de soi et de son corps. Pour beaucoup, l’étape la plus difficile n’est pas l’opération elle-même, mais la crainte d’être jugé ou de ne plus se sentir « normal » en société. Ce sentiment de vulnérabilité pousse souvent les personnes concernées à se replier sur elles-mêmes.
À cause de la gêne ou par peur d’être regardées différemment, de nombreuses personnes préfèrent cacher leur stomie. Pourtant, avoir une poche n’empêche absolument pas de mener une vie normale : on peut continuer à travailler, faire du sport, voyager et avoir une vie amoureuse épanouie. La stomie est une compagne discrète qui n’enlève rien à ce que vous êtes.
Il est important de ne pas s’isoler afin de mieux vivre la situation. Des infirmiers spécialisés (les stomathérapeutes), des associations de patients et des groupes d’entraide sont là pour partager des conseils pratiques et redonner confiance. Ils œuvrent à changer le regard sur la stomie, libérer la parole pour que la stomie ne soit plus un poids supplémentaire, mais simplement une étape de vie qui permet de mieux avancer.
Au-delà d’Octobre Rose : parler de toutes les réalités du cancer
Si Octobre Rose met à juste titre la lumière sur la prévention et le dépistage du cancer du sein, il est aussi important de ne pas oublier les autres parcours de vie liés au cancer, dont certains mènent à une stomie.
Reconnaître cette réalité, c’est valoriser le courage et la résilience des personnes concernées, et promouvoir une santé sans tabou, fidèle à l’engagement de NO TABOO.
En parler, c’est déjà changer les choses
À l’occasion de cette Journée des personnes stomisées, prenons le temps d’écouter, d’apprendre et de comprendre.
Les mots, le dialogue, l’information ou encore l’humour sont nos meilleurs alliés pour déconstruire les préjugés. A ce titre, nous vous recommandons, le site de Juliette Mercier, alias Stomie Busy dont un avons repris une illustration.
